Tags
AYA, behandeling, bestralingen, Blog, concentratieproblemen, eenwieler, geheugenproblemen, intesive care, jong en kanker, Kanker, kanker behandeling, late effecten, late effecten van kanker, Life, lotgenoten contact, mijlpaal, naar huis, nieuw leven, nooit meer dezelfde, onhandige dingen, operatie, SJK, Super Youth, survivor, Vrienden UMC, Vrienden WKZ
Sommige van jullie weten dat ik ziek ben geweest, voor anderen zal het iets meer een verassing zijn. Niets ernstigs aan de hand, ik wil gewoon even een paar dingen met jullie delen. Want je kan dan wel klaar zijn met de behandeling, maar de late effecten van deze behandelingen draag je voor de rest van je leven met je mee.. En daar zijn mensen zich niet altijd van bewust.
Mijn verhaal in een notendop
Op mijn 11e werd er een hersentumor ontdekt waarvoor ik met spoed ben geopereerd. Ze konden 90% van de tumor weg halen, en na een week op de Intensive Care leek het de goede kant op de gaan. Ik moest alles opnieuw leren, zitten, lopen etc. Maar het herstel verliep goed en nog een week later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Na een maand in het ziekenhuis en 2 operaties verder mocht ik naar huis! Zo ontzettend fijn 🙂
De revalidatie werd gestart en alles leek goed te gaan. Binnen no time zat ik weer op mijn eenwiel-fiets, nog voor ik überhaupt goed kon lopen:P Tot 4,5 maand later de tumor voor 80 % terug was. Omdat ze niet meer konden opereren begonnen we met bestralingen en alles was weer terug bij af…
De behandeling sloeg aan, de tumor werdt stabiel en begon daarna steeds verder te krimpen! In de 6 jaar die volgden kromp de tumor steeds verder, tot er ongeveer 7 jaar geleden nog 2 kleine streepjes overbleven. Die zitten er nu ik 25 ben nog steeds.
Mijlpaal
Komende 24 september is het 14 jaar geleden dat ik na mijn ziekenhuisopname weer naar huis mocht. Op of rond deze datum ga ik altijd lekker uit eten met mama, om het leven te vieren en dit speciale moment te delen. Misschien een rare mijlpaal, maar voor mij een belangrijk moment. Het moment dat ik aan een nieuw leven begon. Want ik wordt nooit meer dezelfde als vroeger. Dat is niet erg, al heb ik soms wel momenten waarop ik sommige dingen erg mis en daar toch erg verdrietig over kan zijn … Maar, door mijn ziek zijn heb ik ook een heleboel nieuwe mooie dingen ontdekt, nieuwe mensen leren kennen en leren genieten van de kleine dingen in het leven. Want deze zijn niet altijd vanzelfsprekend en het kan zo maar voorbij zijn.
Beperkingen
Vaak krijg ik te horen dat ik zoveel dingen doe in het leven; acteren, modellenwerk, Stichting Super Youth, Jongeren en Kanker, AYA en sinds mei ook het werk bij de Vrienden. En dat is ook wel zo 😉 Maar ik doe al deze dingen wel gedoseerd. Want door de operaties en vooral de bestralingen heb ik late effecten overgehouden waar ik continu tegen aan loop. Zo heb ik last van chronische vermoeidheid waardoor ik niet full time kan werken ook al zou ik dat graag willen, heb ik concentratie en geheugen problemen waardoor het hele huis vol ‘to do’ briefjes hangt en heb ik evenwichtsproblemen waardoor er soms de onhandigste dingen gebeuren (vooral als ik moe ben).
Deze beperkingen zijn soms lastig waardoor ik bepaalde keuzes moet maken. Maar ze weerhouden mij er niet van om mijn dromen waar te maken en nieuwe dingen te proberen 🙂 Rechtstreeks of via een omweg :p ‘Freedom to Dream and Do what you like to Do’ is mijn motto en zo geniet ik van alle mooie dingen in het leven. En natuurlijk, het is soms ook gewoon KUT en dan lig ik dagen op de bank omdat ik over mijn grens ben gegaan en gewoon doodop ben. Dat zal altijd zo blijven gaan, want er hoeft maar ‘dit’ te gebeuren en ik moet opnieuw opzoek naar de balans. Maar dat weerhoudt mij er niet van te genieten van het leven.
Liefs,
Rebecca ♥
FreeDream 
Ja er word vaak te gemakelijk over gedacht,zoals oooo je toch weer genezen.
Nee dat neem je mee voor de rest van je leven.
Rebecca geniet van het leven en de dingen om je heen.
Precies! Dankjewel Richard! 🙂
Het lijkt wel of je het over mij hebt, zó herkenbaar. Alleen kreeg ik pas twee jaar geleden de diagnose kanker en zit het niet in mijn hoofd maar in mijn blaas. Niet geneesbaar, maar wel behandelbaar. Ik ben inmiddels drie operaties en heel veel chemobehandelingen verder. Soms lijkt het levend “mens erger je niet”. Denk je dat je er bijna bent en ben je weer terug bij af. Het boos worden om die eeuwoge cermoeidheid, wat alleen nog meer energie kost, de concentratie- en geheugenproblemen. De pijn alsof je lichaam in stukjes uit elkaar valt. En de mensen die alleen de buitenkant zien en zeggen Goh wat zie je er goed uit. Ja dat wil ik ook er goed uit zien, zoveel mogelijk ‘gewoon’ leven. Maar van binnen weet je dat niets meer ‘gewoon’ is, maar alles wel heel waardevol en te mooi om niet voor te gaan. Opgeven is geen optie, het leven is veel te mooi.
Liefs Carla
Dankjewel voor je berichtje en het delen van je verhaal Carla. Jeetje dat is heftig.. fijn dat mijn blog herkenning biedt. Ik hoop dat je een goed vooruitzicht hebt en het goed met je gaat. Geniet van het leven, want precies zoals je zegt, het is veel te mooi om op te geven:)
Liefs,
Rebecca
Sterke Rebecca, geniet van het leven!
Dankjewel Judith!
Pingback: Chronisch moe na kanker: 'Na een halve dag werken ben ik doodop' | STRBNDblog.nl
Dankjewel voor het delen Dennis:)
Ervaar ruim 10 jaar helaas vrijwel hetzelfde maar dan door hersenletsel als gevolg van een ongeluk.
Ritme en regelmaat werkt in mijn geval en ervaar (mede) daardoor de dingen intenser.
Wel een burn-out mogen ervaren want ook met chronische vermoeidheid kun je structureel grenzen overschrijden.
Een begripvolle omgeving is daarnaast heel erg belangrijk. Jezelf accepteren ook maar dat is soms erg moeilijk. Zelfs na zo’n lange tijd.
Geniet inderdaad van het leven want zoals je zelf al aangeeft, niets is vanzelfsprekend.
Dankjewel voor je reactie en het delen van je verhaal Edwin. Jeetje, heftig. Ik hoop dat het inmiddels beter gaat. Zeker erg belangrijk, maar inderdaad soms nog lastig. Blijf genieten:)
Liefs,
Rebecca
Hoi
Ik herken het helemaal. Ik ben nu 42 en op 8 jarige leeftijd is er bij mij leukemie geconstateerd. Ben genezen verklaard maar die moeheid is helaas zwaar. Ik werk wel 40 uur in de week maar ben dan ook wel moe. En idd mensen begrijpen je niet en kunnen het ook niet zien aan me alleen de mensen die naast me staan zien het
Gr nathali morren
Hoi Nathali,
Dankjewel voor je berichtje en het delen. Jeetje ook al op zo’n jonge leeftijd.. Knap dat je wel 40 uur werk, kan begrijpen dat dit wel zwaar is. Ja dat is vaak het lastige, dat je van de buitenkant niets ziet, daar loop ik ook regelmatig tegenaan.
Liefs,
Rebecca
Zo herkenbaar! Toen ik elf was, kreeg ik een hersentumor en nog steeds elke dag de gevolgen er van. Je krijgt altijd hetzelfde te horen:’de tumor is weg dus dan is het goed? Je ziet er niet moe uit.’
Maar des ondanks natuurlijk super blij dat ik, maar ook jij, het hebben overleefd en nog elke dag van het leven genieten!
Dankjewel voor je berichtje. Jeetje heftig. Ja inderdaad, altijd dezelfde vragen, soms erg vervelend. Maar blij dat we nog mogen genieten van het leven! Hele fijne zomer:)
Liefs,
Rebecca
zo ontzettend herkenbaar….en zo lastig om mee om te gaan
Fijn dat het herkenning oplevert. Inderdaad soms lastig om mee om te gaan.. Gelukkig zijn er veel mooie dingen in het leven die we mogen meemaken:)
Liefs,
Rebecca
Hoi Rebecca, ik weet precies wat je voelt. Ik heb er ook iedere dag een gevecht mee. In 2013 werd bij mij acute leukemie (AML) ontdekt. Door een fout in mijn DNA moest ik ook een stamceltransplantatie ondergaan en dus ook twee dagen volledige lichaamsbestaling. Dit is ook nu, 3 jaar na dato, nog steeds te voelen. Vooral reizen is slopend voor mij, iets wat ik helaas vaak moet voor mijn werk, net als jij blijkbaar. Ik probeer daarom de rest van de tijd zoveel mogelijk vanuit huis te werken. Dan ga smiddags een uur slapen. Het helpt iets, maar helaas niet voldoende.
Ik heb ook over mijn verhaal een blog geschreven en ontdekt dat mensen toch stiekem gaan zoeken en lezen. Gelukkig ben ik in mijn werk gebied nog weinig mensen tegengekomen die geen begrip hebben. Toch ga ik jou artiekel even toevoegen aan mijn blog-post. Misschien krijgen we dan toch iets meer begrip.
Sterkte, stay strong!
Dankjewel voor je berichtje en het delen van je verhaal. Jeetje heftig.. Ja reizen is lastig, ik doe het inderdaad ook veel. Ik vind het heel leuk, maar het kost ook zoveel energie:( Wat goed dat je vanuit huis kunt werken, fijn! Wat goed, heb je een linkje naar je blog? Dankjewel, jij ook sterkte en geniet van elke dag:)
Liefs,
Rebecca
Zoooo herkenbaar
Ik ben nu 42, kreeg toen ik 7 was leukemie.
Ook chemo en bestraling gehad e.d.
Die rommel heeft me genezen, maar ook veel kapot gemaakt.
Ik kamp ook dagelijks nog, met de gevolgen ervan.
En je ziet het niet aan de buitenkant, waardoor er idd heel veel onbegrip is.
maar ik laat me niet kisten.
Ik probeer zoveel mogelijk te genieten, ga daarbij vaak m’n grenzen over, maar dat heb ik er voor over.
en zo te zien ben ik niet de enige.
Sterkte iedereen,
karin jansen
Dankjewel voor je berichtje en het delen van je verhaal. Heftig.. Ja dat is een groot nadeel, het geneest je maar het maakt ook heel veel kapot 😦 Mooi om te horen dat je ook geniet van ht leven, fijn! Fijne zomer!
Liefs,
Rebecca
Hoi Rebecca,
Ik vind het top dat je dit onder de aandacht brengt, bij mij hebben ze op mijn 16de een ewing sarcoom ontdekt waardoor ik tig operaties / chemo / bestralingen heb ondergaan. Het heeft ALLES kapotgemaakt wat het onderweg tegenkwam, ik ben echt doodziek geweest en mijn haar komt nooit meer terug.
Nu ik 31 ben, hebben ze ongeveer 3 jaar geleden ontdekt dat die bestralingen 52% van mijn nieren kapot heeft gemaakt.
Plus ik heb PTSS opgelopen waardoor ik snel overspannen ben, en alsof dit nog niet genoeg was, word ik nu voorbereid op de dialyse die levenslang zal zijn.
En onbegrip, heb ik destijds alleen op de middelbare school meegemaakt, later hadden ze allemaal hersens en werd er meer begrip getoond.
En ik kamp dagelijks met vermoeidheid die aan de ene kant komt door die anti-stress pillen die als bijwerking vermoeidheid kunnen hebben.
Hi Marc,
Dankjewel voor je berichtje en het delen van je verhaal. Dankjewel 🙂 Jeetje wat heftig! Ja die behandelingen nemen de kanker te grazen, maar maken inderdaad geen onderscheid tussen slecht en gezond weefsel..
Fijn dat je alleen op de middelbare tegen het onbegrip aan bent gelopen, dat is ontzettend fijn. Sterkte met de bijwerkingen en de dialyse.
Liefs,
Rebecca
Pingback: Bedankt RTL Nieuws & lieve lezers ♥ | FreeDream
Hoi Rebecca.
Ik als fysiotherapeut zie ook vaak de lange termijn consequenties van alles wat mijn cliënten hebben meegemaakt.
Wat zou jij adviseren voor de mensen die hier mee te maken hebben? Heb je een advies over waar ze te recht zouden kunnen met vragen hierover. En btw gewoon doorgaan met wat je doet! Zo te lezen geniet je vol van je leven en alles wat je bereikt hebt. en daar mag je zeker trots op zijn!
Hi Mariette,
Dankjewel voor je berichtje. Sorry voor mijn late reactie. Ik vind het lastig om een advies te geven omdat iedere situatie en iedere persoon anders is. Maar mij heeft het heel erg geholpen om te accepteren dat ik iets anders ben en dat ik dingen niet meer goed of helemaal niet meer kan. Dit is nog steeds verdrietig en soms lastig, maar daardoor heb ik ook wel heel veel nieuwe dingen gedaan en ontdekt dat ik goed ben in andere dingen. Luister goed naar jezelf en zoek naar die balans waardoor jij het leven kan leven dat je graag wilt. Dat heeft mij erg geholpen.
Volgens mij is er op dit moment nog niet 1 plek waar alle informatie te vinden is. Dat blijft een lastig puntje, ook omdat elke situatie verschillend is. Voor specifieke vragen over zorg en late effecten van kanker bij jong volwassenen zou ik verwijzen naar aya4net.nl. Daar heb ik zelf enorm veel aan mbt leeftijdsgerelateerde vragen. Daarnaast beschikken denk ik de patiënten verenigingen van de verschillende ziektebeelden over veel handige informatie. Maar uiteindelijk blijkt dat het delen van ervaringen vaak ook erg helpt en je daardoor een goed beeld krijgt van de mogelijkheden. Dus ik zou lotgenoten contact ook zeker aanraden.
Dankjewel! 🙂 Dat ben ik zeker:)
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn antwoord.
Liefs,
Rebecca
Hoi Rebecca,
Wat een herkenbaar verhaal. Mijn zoontje was 8 maanden dat er kanker werd geconstateerd. Gelukkig is hij helemaal genezen. Hij is inmiddels 6,5 jaar. Maar hij heeft veel minder energie dan leeftijdgenootjes. Ka op ieder moment van de dag slapen als jij wil en vraagt vaak of hij even een tukkie mag doen.
Hi Kirsten,
Dankjewel voor je berichtje en het delen van je ervaring. Wat fijn dat het goed gaat met je zoontje:) Vervelend dat hij ook last heeft van mindere energie. Ik hoop dat het hem niet teveel beperkt in het meedoen met zijn leeftijdsgenootjes.
Liefs,
Rebecca
Pingback: 14 jaar geleden | FreeDream
Pingback: 2017, een heel mooie jaar! | FreeDream
Pingback: Een eigen bedrijf, een bewuste keuze. | FreeDream
Hey Rebecca,
Het lijkt net of je het over mij hebt…. :$
Ook ik was elf, een hersentumor, dezelfde avond met spoed geopereerd… Het komt bijna helemaal overéén dat eerste en alle late- verschijnselen.
Fijn dat ik dit even mocht lezen!
Dan weet ik, en jij nu ook, dat je niet alleen bent 😉
Sterkte met alles,
Ga zo door!! 😉
Groetjes
Trynke
Hoi Rebecca,
Wat herken ik dit zeg!
Ik heb op mijn 9e botkanker gehad, gelukkig wel “genezen” maar wat jij zegt ik ben altijd moe, helemaal kapot en niks helpt mij. Ik werk momenteel niet omdat ik dat niet trek. Ik heb vroeger 6 chemo’s gehad, en helaas is daardoor ook mijn hart aangetast (verminderde pompfunctie en hartritmestoornissen) en dit zit ook nog eens in de familie van mijn vaders kant. Niemand begrijpt me, hoor altijd maar ben je alweer moe, je doet al bijna niks, en ook helaas het UWV neemt niets serieus, ze hebben zelfs gezegd tegen een arts van mij dat ik verzin dat ik kanker heb gehad 😦
Kan jij mij misschien helpen , weet jij waar ik terecht kan of iets?
Alvast bedankt,
Groetjes kelly